Çocuk Romatoloji Derneği idare konseyi üyelerinin dayanaklarıyla hazırlanan projeyle, az hastalıklarda erken teşhis, hakikat tedavi ve nizamlı takibin hastaların ömründe yarattığı farka dikkat çekiliyor.
Çocuklarda romatizma hayat kalitesini düşürebilir
Avrupa Birliği tarafınca toplumda 10.000 bireyden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Yaklaşık 6.000 ila 8.000 içinde olduğu kestirim edilen ender hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve değerli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti. “Bu çeşit hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve kimi vakit kalıcı hasarlara niye olurken, hayat kalitesini de kıymetli oranda düşürebilir” dedi. Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar içinde otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların genellikle ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve yinelayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların hayatı olumsuz istikamette etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın değerine değindi.
Erken teşhis için farkındalık büyük kıymet taşıyor
Az hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde kıymetli problemlere yol açabiliyor. Nadir hastalıkların belirtileri ekseriyetle sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için teşhis koymak güçleşiyor ve yanlış teşhis konulabiliyor. Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı Prof. Dr. Yelda Bilginer konuyla ilgili şunları söylemiş oldu: “Muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken teşhis, yanlışsız tedavi ve tertipli takip kritik kıymet taşıyor. Nadir hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için doktor ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek fazlaca kıymetli.”
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en epeyce karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)’tir ve en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) olarak isimlendirilir. Ekseriyetle 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş kümesi çocuklarda rastlanabilir. yinelayan ve sebebi açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri içindedır. Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken teşhis ve çocuk romatoloji merkezinde sistemli takiple SJİA tedavi edilebilir. Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra, gelecek atakları önlemeye yönelik uzun tesirli ilaçlar uygulanır.
Periyodik ateş sendromları ülkemizde sık görülmekle birlikte Kriyopirin Bağlantılı Periyodik Sendrom (CAPS) isimli hastalık bu kümede yer alır. CAPS otoenflamatuar özellik gösteren, genetik kökenli ve ender bir hastalıktır. CAPS, yinelayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini aşikâr eder ve ileri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere problemlere yol açabilir. Belirtileri, sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için teşhis konması gecikebilir, vaktinde teşhis konduğunda tedavisi mümkündür.
Gerçek tedavi ve tertipli takiple denetim altına alınabiliyor
Az hastalıklar, uzun periyodik tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Çocuk Romatoloji Derneği İdare Şurası Üyesi Prof. Dr. Seza Özen nadir hastalıklarda nizamlı takibin kıymetini şu sözlerle vurguladı: “Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Birtakım hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu sonucun tabip denetiminde verilmesi gerekir. Aksi biçimde, hasta bir daha atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu niçinle tedavi alınmadığı durumlarda bile, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı denetim altında tutabilmek için büyük ehemmiyet taşır.”
“Nadir Buluşma” sinemasıyla ender hastalıklara yönelik farkındalık yaratılıyor
Çocuk Romatoloji Derneği tarafınca Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, az hastalıklarda erken teşhisin ve daha sonrasında yanlışsız tedavi ve nizamlı takibin kıymetine dikkat çekiliyor. Ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu güçlü seyahatte hastalara uğraşa devam etmeleri iletisi veriliyor.
Çocuklarda romatizma hayat kalitesini düşürebilir
Avrupa Birliği tarafınca toplumda 10.000 bireyden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Yaklaşık 6.000 ila 8.000 içinde olduğu kestirim edilen ender hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve değerli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti. “Bu çeşit hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve kimi vakit kalıcı hasarlara niye olurken, hayat kalitesini de kıymetli oranda düşürebilir” dedi. Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar içinde otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların genellikle ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve yinelayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların hayatı olumsuz istikamette etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın değerine değindi.
Erken teşhis için farkındalık büyük kıymet taşıyor
Az hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde kıymetli problemlere yol açabiliyor. Nadir hastalıkların belirtileri ekseriyetle sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için teşhis koymak güçleşiyor ve yanlış teşhis konulabiliyor. Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı Prof. Dr. Yelda Bilginer konuyla ilgili şunları söylemiş oldu: “Muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken teşhis, yanlışsız tedavi ve tertipli takip kritik kıymet taşıyor. Nadir hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için doktor ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek fazlaca kıymetli.”
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en epeyce karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)’tir ve en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) olarak isimlendirilir. Ekseriyetle 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş kümesi çocuklarda rastlanabilir. yinelayan ve sebebi açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri içindedır. Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken teşhis ve çocuk romatoloji merkezinde sistemli takiple SJİA tedavi edilebilir. Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra, gelecek atakları önlemeye yönelik uzun tesirli ilaçlar uygulanır.
Periyodik ateş sendromları ülkemizde sık görülmekle birlikte Kriyopirin Bağlantılı Periyodik Sendrom (CAPS) isimli hastalık bu kümede yer alır. CAPS otoenflamatuar özellik gösteren, genetik kökenli ve ender bir hastalıktır. CAPS, yinelayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini aşikâr eder ve ileri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere problemlere yol açabilir. Belirtileri, sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için teşhis konması gecikebilir, vaktinde teşhis konduğunda tedavisi mümkündür.
Gerçek tedavi ve tertipli takiple denetim altına alınabiliyor
Az hastalıklar, uzun periyodik tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Çocuk Romatoloji Derneği İdare Şurası Üyesi Prof. Dr. Seza Özen nadir hastalıklarda nizamlı takibin kıymetini şu sözlerle vurguladı: “Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Birtakım hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu sonucun tabip denetiminde verilmesi gerekir. Aksi biçimde, hasta bir daha atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu niçinle tedavi alınmadığı durumlarda bile, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı denetim altında tutabilmek için büyük ehemmiyet taşır.”
“Nadir Buluşma” sinemasıyla ender hastalıklara yönelik farkındalık yaratılıyor
Çocuk Romatoloji Derneği tarafınca Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, az hastalıklarda erken teşhisin ve daha sonrasında yanlışsız tedavi ve nizamlı takibin kıymetine dikkat çekiliyor. Ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu güçlü seyahatte hastalara uğraşa devam etmeleri iletisi veriliyor.