TEZZE SUL BRENTA, İtalya — 20’li yaşlarının ortalarında evinde yaşayan birçok İtalyan erkek gibi, Sammy Basso da küçük yatak odasını karıştıran çocukluk hatıralarından biraz utanıyor.
Alfabenin bir posteri, eski oyuncaklar, aziz bir oyuncak ayı ve 12 yaşındayken Boston Çocuk Hastanesi’nde zorlu klinik deneyler sırasında kazandığı kupalar var. Bay Basso lisedeyken sohbet etmek için arayan Francis de dahil olmak üzere üç papa.
Ayakları yataktan sarkarak İtalya cumhurbaşkanı tarafından kendisine verilen şövalyelik madalyasını gösterdi ve UFO’daki bir kadına şaka yaptığı Roswell, NM’de aldığı büyük boy yeni güneş gözlüklerini taktı “çünkü onlara biraz benziyorum” diye uzaylı taklidi yaparak müzeye gittiler.
Ancak 26 yaşındaki Bay Basso, ileri bir uygarlıktan çok ileri bir yaşam evresinden bir varlığa benziyor. Yaklaşık 4 fit 5 inç ve 44 pound, parşömen ince derisinin altında neredeyse hiç yağ veya kafasında hiç saç yok. Yüzü küçük ve buruşmuş, burnu aşırı derecede çıkık. Kemikleri kırılgan, kalça eklemleri ağrılı çıkık riski altında ve kalbi ve atardamarları tıkanmış, kireçlenmiş ve onlarca yıl yaşlı bir insan gibi sertleşmiş.
“Şimdiye kadar dünyadaki progerialı en yaşlı insanım,” dedi Bay Basso, Hutchinson-Gilford Progeria sendromuna atıfta bulunarak, aşırı derecede bir 18 milyon insandan sadece birini etkileyen nadir ve ölümcül hastalık. Yunanca erken yaşlanma anlamına gelen Progeria, hücre yapısını zayıflatır ve hücrelerde, vücutta ve ölümcül bir şekilde kardiyovasküler sistemde yaşlanmanın benzerliğini yaratır. Doğal yaşlanmanın aksine, sendrom, Bay Basso’nun yumuşak ve çakıllı sesiyle şaka yaptığı yaşlılıktan zihni özgür bırakır, bu bir mucize, “ya da lanet” olarak kabul edilebilir.
Bay. Basso, hatıralarla dolu bir yatak odasında. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Duvarda, çocukken Papa John Paul ile tanıştığı bir fotoğrafı var. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
İtalya cumhurbaşkanı tarafından Bay Basso’ya verilen şövalyelik madalyası. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Yaşlılık hastalıkları onu öldürmeden önce, yatak odasının çocukluk hatıralarını aşması pek beklenmiyordu. “Bu benim için gerçekten acı vericiydi,” dedi Bay Basso, çocukken ilk kez “yaşam süremin farklı olabileceğini” anlaması hakkında.
Bay Basso’nun katıldığı denemeler sırasında test edilen çığır açan bir ilaç, progeria’lı insanlar için geleneksel ortalama yaşam beklentisi olan 14,5 yılını en az iki buçuk yıl uzattı. Bu, araştırmacılara nihai bir tedavi umudunun yanı sıra sıradan insan yaşlanmasına dair eleştirel içgörüler verdi.
“Erken yaşlanma olan bir şeyi araştırmak,” dedi Bay Basso, “yaşlanmayı daha iyi anlayabilirsiniz.”
Ödünç aldığı zamanla meşgul olan Bay Basso, doğa bilimleri ve moleküler biyoloji alanlarında dereceler kazandıktan sonra kendisi de bu araştırmacılardan biridir.
The Great Read
Bunu sonuna kadar okumadan edemeyeceğiniz daha büyüleyici hikayeler.
Bay Basso’nun mesajının ve etkin örneğinin gücü -ister tiyatro grubu Ted Talks’ta, ister sık sık televizyon programlarında veya yeni yerel radyo kanalında olsun – onu İtalya’nın bilim ve insan onuru için en tanınmış savunucularından biri haline getirdi. yaşa bakmaksızın. Memleketi Veneto bölgesinde, kalabalıklar onu sokakta tokatladı, sanatçılar heykelini yaptı ve yetkililer, onun gibi genç veya onun gibi görünüşte yaşlı ve savunmasız tüm İtalyanları aşı olmaya teşvik edebilecek benzersiz bir koronavirüs aşıları sözcüsü olarak onu görevlendirdi. .
“Ben bu ikiliği yaşadım,” dedi Bay Basso.
Bay Basso ve ailesiyle birlikte gelen genç bir komşu. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Aslında, Bay Basso’nun hafif çerçevesi, baş döndürücü bir insan deneyimi yelpazesini temsil ediyor. Yaşlı görünen genç bir adam, bazen bir çocuk gibi himaye edilen bir yetişkin. O bir bilim adamı ve dindar bir Katolik, bir klinik deney hastası ve bir araştırmacıdır.
Ve ABD merkezli Progeria Araştırma Vakfı tarafından bozukluğa sahip olarak tanımlanan, ezici çoğunluğu çocuklar olmak üzere dünya çapında yaklaşık 130 kişiye bir örnektir. Yüksek profilinin, başkalarının yardım için gelme şansını artıracağını umuyor.
“Deneyimlerime dayanarak öğrenmelerini istediğim şey, hayatlarının önemli olduğudur” dedi. “Dünya için faydalı olabilirler.”
Bay. Bassooften, hızlandırılmış yıllarının çok ötesinde bir içki-yaşam bilgeliği sergiliyor. Ancak Tezze Sul Brenta’daki aile evinde onunla bir gün geçirmek, her şeyden önce, takılmak için eğlenceli bir adam olduğunu ortaya koyuyor.
İyi İngilizcesini ve varsayılan Venedik lehçesini Yidiş ifadeleriyle zenginleştiriyor. (“Oy-yoy-yoy”) En iyileriyle göz yuvarlayabilir. O, progeria farkındalığını desteklemek için maraton koşan bir grup arkadaş ve hayrandan oluşan Sammy’s Runners kulübünün yıldızı ve ilham kaynağı ve arkadaşları onu tekerlekli bir arabada pistte iterken ve soğuk yüzüne vurduğunda gülümsüyor. (“İyiyim,” dedi Bay Basso. “Koşanlar onlar!”)
Birçok yönden, arkadaşlarıyla dipsiz iştahı hakkında şaka yapan tipik bir Veneto adamı. ve bir bahşiş için düşkünlük. Boston’daki doktorlar ona kırmızı şarabın kalbe iyi geldiğini söylediğinde, “Ah, sonsuza kadar yaşayacağım” dediğini söyledi.
Bu hafiflik zor kazanılmıştı.
Yerel bir restoranda Sammy’s Runners Club’dan arkadaşlarla akşam yemeğinin tadını çıkarmak. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Basso’nun ailesi, doğumundan kısa bir süre sonra oğulları hakkında farklı bir şey fark etti. Birkaç istilacı testten sonra, bir çocuk doktoru, tıp fakültesinden bir fotoğrafı hatırlayarak, oğullarında progeria olduğundan emin olduğunu söyledi. yaşlanan insanlarda daha düşük seviyeler. Doktorlar, Bay Basso’nun ebeveynlerine, onunla her anın tadını çıkarmalarını söylediler, çünkü muhtemelen 13 yaşından sonra yaşayamazdı.
53 yaşındaki annesi Laura Lucchin, “Yıkıldık” dedi. “2 yaşında bir oğlunuz var ve planlarınız var ve bunun yerine hayır.”
Ancak oğlu daha hızlı yaşlanıp anne babasından daha yaşlı görünse de, “Sammy bizim için asla yaşlanmadı,” dedi. Mutlu bir çocuktu ve kendine acımaya son derece dirençliydi. Bulaşıkları yıkarken bir keresinde oğlunun gelip ona “Anne, bana bir gülümse” dediğini hatırladı.
Annesi ona çok gülümsüyor. Ayrıca nazikçe sırtını kaşıyor ve yürüyüşünü dengelemeye yardımcı olmak için bir platformla taşlanmış New Balance ayakkabılarını giyiyor. Bir kazak fabrikasında çalışmaktan eve geldiğinde babası onu başından öper. Yan komşusu içeri girer, Sammy’nin kollarına atlar ve en sevdiği komşusuna öpücükler yağdırır. Yaş derecelerini fark etmek için çok genç.
2000 yılında, Bay Basso ilk kez Washington’daki bir toplantıda kendi durumundaki diğer insanları gördü. Onun gibi görünen ve yaşayan insanları görmek güzeldi, ama aynı derecede etkileyici bir şekilde, “diğer ülkelerden başka insanları ilk kez gördüm” dedi.
“Deneyimlerime göre öğrenmelerini istediğim şey, hayatlarının önemli olduğudur,” dedi Bay Basso düzensizlik. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
2007’de deneysel ilaçların ilk klinik denemeleri için Amerika Birleşik Devletleri’ne döndü ve bir inanç krizi yaşadı. Tanrı’nın hastalığı kendisine bir nedenle verdiğine ve “benim için progeria’yı iyileştirmeye çalışmanın Tanrı’nın planına karşı gelmek olduğuna” inanıyordu. Araştırmacıların ve ailesinin “bilimin Tanrı’nın bir armağanı” olduğunu, “başkaları için bir şeyler yapmak için bir mucize” olduğunu anlamamı sağladığını söyledi.
Son yıllarda yeni sıkıntılarla karşı karşıya kaldı. Zatürreyi yeni atlatmış ve kalçaları incinmiş. 2019 yılında aort kapağını değiştirmek için ameliyat oldu ve ilk üniversite diplomasını alana kadar erteledi.
56 yaşındaki babası Amerigo, “Bir sınavı bile kaçırmadı” dedi.
O zamandan beri, progeria hakkındaki araştırmalarını, İtalya’daki kuruluşunu ve Progeria Araştırma Vakfı’nın küresel sözcüsü olarak rolünü de sürdürdü.
“Yardım etmenin yollarını arıyor çünkü kalbinde bu var” dedi Dr. Kendi oğlu Sam, Bay Basso’nun iyi bir arkadaşı olan ve 2014 yılında 17 yaşında progeria’dan ölen vakfın kurucu ortağı Leslie Gordon. Bay Basso’yu 3 yaşından beri tanıyor ve onun bir meslektaşı olduğunu gördü. kiminle alışveriş konuşabilir.
Listelerinin başında, test etmeye hevesli oldukları ve sonunda çocuklarda progeria’nın yaşlanma etkilerini tersine çevirebileceğini düşündükleri gen düzenleme yer alıyor. Önce finansmana ihtiyaçları var ve uzun ömürlü bilime milyarlarca dolar harcanan yaşlanma saplantılı bir çağda, Bay Basso’nun sesi, dikkate değer bir ilgi çekmek için güçlü bir ses.
Bay. Basso, annesi Laura ile birlikte. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Koşu parkurundan ayrıldıktan sonra, Bay Basso ve arkadaşları ve ebeveynleri yerel pub’a gittiler ve orada peynir, domuz yağı ve yumurta ile doldurulmuş devasa bir burgeri yediler. Belli bir noktada annesi, denemedeki deneysel ilaç da dahil olmak üzere ilaçlarını birasıyla yıkamasını durdurdu ve bir bardak su üzerine kaydırdı. Gözlerini devirdi ve bir gülümseme attı.
“Hâlâ kim olduğumu, ne olacağımı anlıyorum. Bebekken, çocukken, gençken progeria ile nasıl yaşayacağımı öğrendim ve şimdi bir yetişkin olarak progeria ile nasıl yaşayacağımı anlamaya çalışıyorum” dedi. “Bunu yapıp yapamayacağımı bilmiyorum. Ama deniyorum.”
-
Alfabenin bir posteri, eski oyuncaklar, aziz bir oyuncak ayı ve 12 yaşındayken Boston Çocuk Hastanesi’nde zorlu klinik deneyler sırasında kazandığı kupalar var. Bay Basso lisedeyken sohbet etmek için arayan Francis de dahil olmak üzere üç papa.
Ayakları yataktan sarkarak İtalya cumhurbaşkanı tarafından kendisine verilen şövalyelik madalyasını gösterdi ve UFO’daki bir kadına şaka yaptığı Roswell, NM’de aldığı büyük boy yeni güneş gözlüklerini taktı “çünkü onlara biraz benziyorum” diye uzaylı taklidi yaparak müzeye gittiler.
Ancak 26 yaşındaki Bay Basso, ileri bir uygarlıktan çok ileri bir yaşam evresinden bir varlığa benziyor. Yaklaşık 4 fit 5 inç ve 44 pound, parşömen ince derisinin altında neredeyse hiç yağ veya kafasında hiç saç yok. Yüzü küçük ve buruşmuş, burnu aşırı derecede çıkık. Kemikleri kırılgan, kalça eklemleri ağrılı çıkık riski altında ve kalbi ve atardamarları tıkanmış, kireçlenmiş ve onlarca yıl yaşlı bir insan gibi sertleşmiş.
“Şimdiye kadar dünyadaki progerialı en yaşlı insanım,” dedi Bay Basso, Hutchinson-Gilford Progeria sendromuna atıfta bulunarak, aşırı derecede bir 18 milyon insandan sadece birini etkileyen nadir ve ölümcül hastalık. Yunanca erken yaşlanma anlamına gelen Progeria, hücre yapısını zayıflatır ve hücrelerde, vücutta ve ölümcül bir şekilde kardiyovasküler sistemde yaşlanmanın benzerliğini yaratır. Doğal yaşlanmanın aksine, sendrom, Bay Basso’nun yumuşak ve çakıllı sesiyle şaka yaptığı yaşlılıktan zihni özgür bırakır, bu bir mucize, “ya da lanet” olarak kabul edilebilir.
Bay. Basso, hatıralarla dolu bir yatak odasında. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Duvarda, çocukken Papa John Paul ile tanıştığı bir fotoğrafı var. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
İtalya cumhurbaşkanı tarafından Bay Basso’ya verilen şövalyelik madalyası. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Yaşlılık hastalıkları onu öldürmeden önce, yatak odasının çocukluk hatıralarını aşması pek beklenmiyordu. “Bu benim için gerçekten acı vericiydi,” dedi Bay Basso, çocukken ilk kez “yaşam süremin farklı olabileceğini” anlaması hakkında.
Bay Basso’nun katıldığı denemeler sırasında test edilen çığır açan bir ilaç, progeria’lı insanlar için geleneksel ortalama yaşam beklentisi olan 14,5 yılını en az iki buçuk yıl uzattı. Bu, araştırmacılara nihai bir tedavi umudunun yanı sıra sıradan insan yaşlanmasına dair eleştirel içgörüler verdi.
“Erken yaşlanma olan bir şeyi araştırmak,” dedi Bay Basso, “yaşlanmayı daha iyi anlayabilirsiniz.”
Ödünç aldığı zamanla meşgul olan Bay Basso, doğa bilimleri ve moleküler biyoloji alanlarında dereceler kazandıktan sonra kendisi de bu araştırmacılardan biridir.
The Great Read
Bunu sonuna kadar okumadan edemeyeceğiniz daha büyüleyici hikayeler.
- Ateşli ve komik Emily Nunn, popüler Substack haber bülteni The Department of Salad’ı yaş ayrımcılığı, siyaset ve evet, evet, yapraklı yeşillikler hakkında bilgi vermek için kullanıyor.
- Yıllardır bir virüs avcısı, hayvan pazarlarının pandemiye yol açması konusunda endişeliydi. Şimdi Covid’in kökenleri konusundaki tartışmanın merkezinde.
- Birkaç yıl önce, Nicola Coughlan İrlanda’da bir gözlükçü ofisinde çalışıyordu. Şimdi “Bridgerton” ve “Derry Girls” ile Netflix’in en sevilen iki dizisinde başrol oynuyor.
Bay Basso’nun mesajının ve etkin örneğinin gücü -ister tiyatro grubu Ted Talks’ta, ister sık sık televizyon programlarında veya yeni yerel radyo kanalında olsun – onu İtalya’nın bilim ve insan onuru için en tanınmış savunucularından biri haline getirdi. yaşa bakmaksızın. Memleketi Veneto bölgesinde, kalabalıklar onu sokakta tokatladı, sanatçılar heykelini yaptı ve yetkililer, onun gibi genç veya onun gibi görünüşte yaşlı ve savunmasız tüm İtalyanları aşı olmaya teşvik edebilecek benzersiz bir koronavirüs aşıları sözcüsü olarak onu görevlendirdi. .
“Ben bu ikiliği yaşadım,” dedi Bay Basso.
Bay Basso ve ailesiyle birlikte gelen genç bir komşu. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Aslında, Bay Basso’nun hafif çerçevesi, baş döndürücü bir insan deneyimi yelpazesini temsil ediyor. Yaşlı görünen genç bir adam, bazen bir çocuk gibi himaye edilen bir yetişkin. O bir bilim adamı ve dindar bir Katolik, bir klinik deney hastası ve bir araştırmacıdır.
Ve ABD merkezli Progeria Araştırma Vakfı tarafından bozukluğa sahip olarak tanımlanan, ezici çoğunluğu çocuklar olmak üzere dünya çapında yaklaşık 130 kişiye bir örnektir. Yüksek profilinin, başkalarının yardım için gelme şansını artıracağını umuyor.
“Deneyimlerime dayanarak öğrenmelerini istediğim şey, hayatlarının önemli olduğudur” dedi. “Dünya için faydalı olabilirler.”
Bay. Bassooften, hızlandırılmış yıllarının çok ötesinde bir içki-yaşam bilgeliği sergiliyor. Ancak Tezze Sul Brenta’daki aile evinde onunla bir gün geçirmek, her şeyden önce, takılmak için eğlenceli bir adam olduğunu ortaya koyuyor.
İyi İngilizcesini ve varsayılan Venedik lehçesini Yidiş ifadeleriyle zenginleştiriyor. (“Oy-yoy-yoy”) En iyileriyle göz yuvarlayabilir. O, progeria farkındalığını desteklemek için maraton koşan bir grup arkadaş ve hayrandan oluşan Sammy’s Runners kulübünün yıldızı ve ilham kaynağı ve arkadaşları onu tekerlekli bir arabada pistte iterken ve soğuk yüzüne vurduğunda gülümsüyor. (“İyiyim,” dedi Bay Basso. “Koşanlar onlar!”)
Birçok yönden, arkadaşlarıyla dipsiz iştahı hakkında şaka yapan tipik bir Veneto adamı. ve bir bahşiş için düşkünlük. Boston’daki doktorlar ona kırmızı şarabın kalbe iyi geldiğini söylediğinde, “Ah, sonsuza kadar yaşayacağım” dediğini söyledi.
Bu hafiflik zor kazanılmıştı.
Yerel bir restoranda Sammy’s Runners Club’dan arkadaşlarla akşam yemeğinin tadını çıkarmak. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Basso’nun ailesi, doğumundan kısa bir süre sonra oğulları hakkında farklı bir şey fark etti. Birkaç istilacı testten sonra, bir çocuk doktoru, tıp fakültesinden bir fotoğrafı hatırlayarak, oğullarında progeria olduğundan emin olduğunu söyledi. yaşlanan insanlarda daha düşük seviyeler. Doktorlar, Bay Basso’nun ebeveynlerine, onunla her anın tadını çıkarmalarını söylediler, çünkü muhtemelen 13 yaşından sonra yaşayamazdı.
53 yaşındaki annesi Laura Lucchin, “Yıkıldık” dedi. “2 yaşında bir oğlunuz var ve planlarınız var ve bunun yerine hayır.”
Ancak oğlu daha hızlı yaşlanıp anne babasından daha yaşlı görünse de, “Sammy bizim için asla yaşlanmadı,” dedi. Mutlu bir çocuktu ve kendine acımaya son derece dirençliydi. Bulaşıkları yıkarken bir keresinde oğlunun gelip ona “Anne, bana bir gülümse” dediğini hatırladı.
Annesi ona çok gülümsüyor. Ayrıca nazikçe sırtını kaşıyor ve yürüyüşünü dengelemeye yardımcı olmak için bir platformla taşlanmış New Balance ayakkabılarını giyiyor. Bir kazak fabrikasında çalışmaktan eve geldiğinde babası onu başından öper. Yan komşusu içeri girer, Sammy’nin kollarına atlar ve en sevdiği komşusuna öpücükler yağdırır. Yaş derecelerini fark etmek için çok genç.
2000 yılında, Bay Basso ilk kez Washington’daki bir toplantıda kendi durumundaki diğer insanları gördü. Onun gibi görünen ve yaşayan insanları görmek güzeldi, ama aynı derecede etkileyici bir şekilde, “diğer ülkelerden başka insanları ilk kez gördüm” dedi.
“Deneyimlerime göre öğrenmelerini istediğim şey, hayatlarının önemli olduğudur,” dedi Bay Basso düzensizlik. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
2007’de deneysel ilaçların ilk klinik denemeleri için Amerika Birleşik Devletleri’ne döndü ve bir inanç krizi yaşadı. Tanrı’nın hastalığı kendisine bir nedenle verdiğine ve “benim için progeria’yı iyileştirmeye çalışmanın Tanrı’nın planına karşı gelmek olduğuna” inanıyordu. Araştırmacıların ve ailesinin “bilimin Tanrı’nın bir armağanı” olduğunu, “başkaları için bir şeyler yapmak için bir mucize” olduğunu anlamamı sağladığını söyledi.
Son yıllarda yeni sıkıntılarla karşı karşıya kaldı. Zatürreyi yeni atlatmış ve kalçaları incinmiş. 2019 yılında aort kapağını değiştirmek için ameliyat oldu ve ilk üniversite diplomasını alana kadar erteledi.
56 yaşındaki babası Amerigo, “Bir sınavı bile kaçırmadı” dedi.
O zamandan beri, progeria hakkındaki araştırmalarını, İtalya’daki kuruluşunu ve Progeria Araştırma Vakfı’nın küresel sözcüsü olarak rolünü de sürdürdü.
“Yardım etmenin yollarını arıyor çünkü kalbinde bu var” dedi Dr. Kendi oğlu Sam, Bay Basso’nun iyi bir arkadaşı olan ve 2014 yılında 17 yaşında progeria’dan ölen vakfın kurucu ortağı Leslie Gordon. Bay Basso’yu 3 yaşından beri tanıyor ve onun bir meslektaşı olduğunu gördü. kiminle alışveriş konuşabilir.
Listelerinin başında, test etmeye hevesli oldukları ve sonunda çocuklarda progeria’nın yaşlanma etkilerini tersine çevirebileceğini düşündükleri gen düzenleme yer alıyor. Önce finansmana ihtiyaçları var ve uzun ömürlü bilime milyarlarca dolar harcanan yaşlanma saplantılı bir çağda, Bay Basso’nun sesi, dikkate değer bir ilgi çekmek için güçlü bir ses.
Bay. Basso, annesi Laura ile birlikte. Kredi… The New York Times için Nadia Shira Cohen
Koşu parkurundan ayrıldıktan sonra, Bay Basso ve arkadaşları ve ebeveynleri yerel pub’a gittiler ve orada peynir, domuz yağı ve yumurta ile doldurulmuş devasa bir burgeri yediler. Belli bir noktada annesi, denemedeki deneysel ilaç da dahil olmak üzere ilaçlarını birasıyla yıkamasını durdurdu ve bir bardak su üzerine kaydırdı. Gözlerini devirdi ve bir gülümseme attı.
“Hâlâ kim olduğumu, ne olacağımı anlıyorum. Bebekken, çocukken, gençken progeria ile nasıl yaşayacağımı öğrendim ve şimdi bir yetişkin olarak progeria ile nasıl yaşayacağımı anlamaya çalışıyorum” dedi. “Bunu yapıp yapamayacağımı bilmiyorum. Ama deniyorum.”
-