Hastalık – Orada skleroderma Multifaktöriyel etiyolojiye sahip otoimmün ve sistemik bir hastalıktır. İtalya'da yaklaşık 25 bin kişiyi etkiliyor; tahmini insidansı yılda milyon kişi başına 4 ila 20 yeni vaka ve prevalansı ise milyonda 30 ila 450 vaka arasında değişiyor. Bu durum esas olarak kadınları etkilemekte olup, ülkemizde her yıl yaklaşık bin yeni vaka teşhis edilmektedir.
Kendisi yeni GILS ODV ETS başkanıdır Paola Canziani derneğin misyonunu şöyle açıklıyor: “Amacımız skleroderma hakkında bilgiyi yaymak ve tedaviye erişimi mümkün olduğunca kolaylaştırmaktır; bu ancak daha fazla kurumsal katılım ve doktorlar ile sağlık çalışanlarının hastalık hakkında bilinçli bilgisi olması durumunda mümkündür. “. Canziani, “Bu programı uygulamak için üyelerimizin ve misyonumuzu paylaşmayı düşünen herkesin büyük desteği şarttır” diye bitiriyor.
ScleroNet projesi – Altı yılı aşkın bir süredir metropol Milano'da faaliyet gösteren ve IRCCS ile yerel hastane şirketlerini kapsayan ScleroNet projesi, sistemik sklerozun önlenmesi ve tedavisine adanmış profesyonellerden oluşan entegre bir ağ oluşturmayı amaçlıyor. Bu nadir ve kronik hastalık, hastalara en iyi tedavi ve bakım olanaklarını sunmak için multidisipliner, temel bir yaklaşım gerektirir.
Profesör.Marco Vicenzi, MD, PhD, Unimi ve IRCCS Ca' Granda Osp. Policlinico di Milano, ScleroNet girişiminin öneminin altını çiziyor: “Program, multidisipliner işbirliğinin ve ortak araştırmanın skleroderma gibi nadir hastalıkların tedavisinde nasıl somut iyileştirmelere yol açabileceğinin mükemmel bir örneğidir. Bu proje yalnızca hastaların kalitesini artırmakla kalmıyor ' yaşıyor ama aynı zamanda hastalığı anlamak ve tedavi etmek için yeni yollar açıyor”.
ScleroNet'in gücü, farklı sağlık tesislerini ve uzmanlık becerilerini birbirine bağlama yeteneğinde yatmaktadır ve halihazırda OsservaMi'nin yaratılmasına yol açan ortak bir araştırma faaliyetini teşvik etmektedir. Bu kayıt, hastalığın ve klinik sonuçlarının tam bir resmini sunarak doktorlar ve araştırmacılar için değerli bir araç teşkil etmektedir.
Canziani şöyle diyor: “Skleroderma, nadir bir hastalık olarak sınıflandırılmasına rağmen, İtalya'da binlerce insanın hayatı üzerinde derin bir etkiye sahiptir. ScleroNet gibi projelerle, hastaların hayatlarında bir fark yaratmayı, tedavilere erişimi iyileştirmeyi ve Bu patolojiyi daha iyi anlamak ve onunla mücadele etmek için araştırmaları teşvik etmek.”
Kendisi yeni GILS ODV ETS başkanıdır Paola Canziani derneğin misyonunu şöyle açıklıyor: “Amacımız skleroderma hakkında bilgiyi yaymak ve tedaviye erişimi mümkün olduğunca kolaylaştırmaktır; bu ancak daha fazla kurumsal katılım ve doktorlar ile sağlık çalışanlarının hastalık hakkında bilinçli bilgisi olması durumunda mümkündür. “. Canziani, “Bu programı uygulamak için üyelerimizin ve misyonumuzu paylaşmayı düşünen herkesin büyük desteği şarttır” diye bitiriyor.
ScleroNet projesi – Altı yılı aşkın bir süredir metropol Milano'da faaliyet gösteren ve IRCCS ile yerel hastane şirketlerini kapsayan ScleroNet projesi, sistemik sklerozun önlenmesi ve tedavisine adanmış profesyonellerden oluşan entegre bir ağ oluşturmayı amaçlıyor. Bu nadir ve kronik hastalık, hastalara en iyi tedavi ve bakım olanaklarını sunmak için multidisipliner, temel bir yaklaşım gerektirir.
Profesör.Marco Vicenzi, MD, PhD, Unimi ve IRCCS Ca' Granda Osp. Policlinico di Milano, ScleroNet girişiminin öneminin altını çiziyor: “Program, multidisipliner işbirliğinin ve ortak araştırmanın skleroderma gibi nadir hastalıkların tedavisinde nasıl somut iyileştirmelere yol açabileceğinin mükemmel bir örneğidir. Bu proje yalnızca hastaların kalitesini artırmakla kalmıyor ' yaşıyor ama aynı zamanda hastalığı anlamak ve tedavi etmek için yeni yollar açıyor”.
ScleroNet'in gücü, farklı sağlık tesislerini ve uzmanlık becerilerini birbirine bağlama yeteneğinde yatmaktadır ve halihazırda OsservaMi'nin yaratılmasına yol açan ortak bir araştırma faaliyetini teşvik etmektedir. Bu kayıt, hastalığın ve klinik sonuçlarının tam bir resmini sunarak doktorlar ve araştırmacılar için değerli bir araç teşkil etmektedir.
Canziani şöyle diyor: “Skleroderma, nadir bir hastalık olarak sınıflandırılmasına rağmen, İtalya'da binlerce insanın hayatı üzerinde derin bir etkiye sahiptir. ScleroNet gibi projelerle, hastaların hayatlarında bir fark yaratmayı, tedavilere erişimi iyileştirmeyi ve Bu patolojiyi daha iyi anlamak ve onunla mücadele etmek için araştırmaları teşvik etmek.”